Mila Seidl, esposa de Lito Sousa, negou que a família tenha usado privilégios para obter a autorização de importação do medicamento experimental ALN-6457. A liberação excepcional foi concedida pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na sexta-feira (4/9), para o tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Em vídeos publicados nas redes sociais, Mila rejeitou especulações sobre uma possível interferência de empresários, ministros ou o uso de verbas públicas. Segundo ela, a própria família e a equipe médica do influenciador, de 59 anos, procuraram a fabricante e seguiram o processo formal para solicitar o remédio por uso compassivo.
A medida foi adotada depois que uma tentativa de inclusão de Lito em um estudo experimental acabou negada por falta de vagas. Desenvolvido pela Regeneron Pharmaceuticals, o ALN-6457 ainda está em fase pré-clínica para doenças priônicas e não passou por testes formais em seres humanos.
Como a substância não tem representante legal nem registro no Brasil, a autorização ocorreu de maneira extraordinária. A Anvisa considerou a gravidade do quadro e a falta de alternativas terapêuticas para permitir a importação.
O processo também envolveu o Hospital Israelita Albert Einstein, onde Lito ficou internado por mais de 20 dias, o Ministério da Saúde e a agência norte-americana Food and Drug Administration (FDA). Mila disse que pretende divulgar as etapas do procedimento para ajudar outras famílias que enfrentam doenças raras. A previsão informada era de que o composto chegasse ao país entre sete e nove dias após a liberação.
Lito deixou o hospital no dia 1º e permanece em cuidados paliativos em casa, com acompanhamento multidisciplinar. O suporte tem como objetivo controlar os sintomas e preservar a qualidade de vida. A doença de Creutzfeldt-Jakob não tem cura e é provocada por alterações na proteína príon. Entre 2005 e 2021, o Brasil registrou 547 casos confirmados. A evolução da enfermidade costuma levar à morte cerca de 90% dos pacientes entre seis meses e um ano após os primeiros sinais.
